“2024年，有15种罕见病用药被新纳入国家医保目录。这对罕见病家庭来说，是实实在在的好消息。”彭军举例说，治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的特效药依库珠单抗，在纳入医保前，患者每年自付费用达300万至400万元(人民币，下同)，这笔费用让许多家庭不堪重负；纳入医保后，患者每年自付费用降到5万至6万元，极大减轻了负担，让更多患者看到了生存的希望。
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